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善终为何难?母亲痛苦去世后,她成为安宁志愿者寻找答案

发布日期:2024-05-06 19:34    点击次数:156

人固有一死,在生命的尽头,会选择哪种方式呢?是在89岁肺癌晚期时,被送进医院,本以为几天就能回家,哪知却被直接推进ICU病房,不巧医院又没法提供止痛药,活活疼一晚,最后疼到中风,几天后独自去世;还是另外一种——94岁的时候在养老院温暖的“家里”,身边陪着家人,他们学习了安宁疗护理念,帮你在放松自在的状态下走完人生?

自从2016年母亲在ICU病房痛苦而孤独地去世后,徐舒就陷入巨大的自责、悲伤。她觉得,自己当时和大多数人一样,相信“送医院才是孝顺”,其实是把母亲“抛弃”了,让她“自生自灭”,最后一辈子能干好强的母亲,才走得那么令后辈痛心。半年后,始终被这些负面、黑暗的情绪紧紧缠绕的徐舒,查出来患上了乳腺癌。

眼看自己人生也开始倒计时,徐舒不愿重蹈母亲的覆辙,想找到一种不那么痛苦的死亡方式。2019年,她做了北京海淀医院安宁疗护病房的志愿者。徐舒坦率地说,一开始是有私心的,希望用自己的服务,换来生命最后时刻能享受到安宁病房的紧缺资源。在2023世界安宁缓和医疗日主题活动上,国家卫健委公布的一组数据显示,目前全国仅有4000名安宁疗护骨干医护人员,设有安宁疗护科的医疗卫生机构有4000多家。

徐舒在安宁病房做志愿者

时间久了,通过学习如何面对死亡、接受死亡,也无数次直面与母亲不一样的死亡后,徐舒变得勇敢而有力量,紧绷的心灵外壳被逐一敲碎,与成长中的委屈和解,走出母亲去世带来的身心哀恸,更重要的是,她帮助父亲成为家族里少有的“善终者”,找到了一种更加温暖的死亡。可以说,是死亡,让徐舒在生命的秋天,重新找到一种人生意义。

1957年出生的徐舒,当过多年大学数学老师,后来辞职做了自己更加喜欢的服装设计师。她的前面大半生经历都与文字无关,但当她在协和安宁缓和平台讲出自己和父母的生命故事后,被鼓励把往事写出来,令更多的人像她一样,可以通过学习,让家人的死亡变得有温度。

于是,徐舒写了《重启生命》这本书。

为什么亲人少有善终

“生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美”,泰戈尔这句诗,徐舒很久以前就读过。但现实很残酷,她见到的亲人们的死亡,很少有能善终的。

41年前,从小就疼爱她的姥姥接连出现胃痛并吐血,那时没有CT和胃镜,也不知道姥姥究竟得的什么病。家人把她送到医院,但没有床位,老人家只能在北京寒冷的冬天里,躺在风呼呼吹过的走廊木椅子上输液。尽管姥姥当时已经痛不欲生,不停呻吟,但止痛药需要特批,医生不能随便给患者开,各种交涉后他们同意,只要家属能自己找到药,就可以用。徐舒担心姥姥被活活疼死,迅速赶回长春老家,想办法拿到一支哌替啶。两天后她兴奋地回到医院,姥姥却已经躺在太平间。

27年前,徐舒的姨父得了胃癌。他是一位以业务能力见长的部委领导,那时他的单位和姨妈都认为,一定要想方设法救到最后,才是对他尽力尽责。一开始住院后,姨父比他的岳母幸运,用上了止痛药。但药效只有四小时,而止痛药得间隔六小时医生才给,于是姨父就在剧痛与止痛间循环挣扎。

生命的最后阶段,姨父全靠鼻饲,后来出现肠梗阻,肚子胀得厉害。医生又在腹部打洞下管,才将积留物排出。再后来,导管也不起作用了,营养液就弥漫在腹腔,或者被呕吐出来。那时,呕吐物从他的口腔和腹腔一起喷出,姨父就鼻涕和眼泪直流,经常处于窒息状态。接着,他的腹腔和肺部又出现感染,开始发高烧。被病魔轮番折磨后,姨父早就形销骨立,气若游丝。

清醒时,姨父多次表示,那样的治疗生不如死,反复哀求包括徐舒在内的家人,回去帮他拿安眠药来,让他早日解脱。但当时姨妈面对即将离世的亲人手足无措,只能不停地鼓励他,要勇敢坚强,“当时就是觉得,来医院就是要救啊,医生怎么可能没有办法呢?”直到最后,借助机器呼吸的姨父身体局部开始变成浅灰色,心跳在机器快速转动下已接近每分钟200下,悲伤的姨妈才无奈而痛苦地同意放弃,姨父终于得以摆脱酷刑般的救治。

小徐舒与父母的合影

不过,众多亲人的去世中,母亲留给徐舒的心理创伤和打击最大。那是7年前暑假的一天,肺癌晚期的母亲出现各种不适,身体也越来越虚弱,再次被送进医院。徐舒当时想得简单,只是让医生缓解一下她的痛苦,像上一次住院一样,几天后就接回去。那时母亲也头脑清醒,还曾说,最后时刻要把家里人全都叫上开会,交代后事。没想到一旦进入医院,事情的发展就完全超出徐舒和母亲的所有预料。

一番检查后,母亲直接被转入呼吸科ICU病房。徐舒看到,病房里空调风量特别大,但护士告诉她,空调的方向和风量是固定的,没法调整。冷风就一直往母亲身上和脸上吹,她盖着被子都觉得冷。那天不巧还是周末,药房不放阿片类止痛药,得第二天才能用上。

把老父亲送回家前,徐舒原本以为,母亲身上贴有加量的透皮贴,一种经皮肤给药的癌痛镇痛药物,可以帮她熬过一晚。没想到随后值班护士查房时不知道是透皮贴,把它给掀下来了。89岁的母亲在没有任何止痛措施的情况下,活活疼了一夜,也挣扎了一夜。

第二天早上,徐舒一到医院,医生就递来一张病危通知。她走进病房一看,直接呆住了:母亲双手被绑在床上,口眼歪斜,看着女儿只能摇头和流眼泪,再也说不出话——她疼得中风了。

徐舒顿时陷入巨大的自责,觉得正是前一天晚上回去后太累,竟然在沙发上直接睡着了,才让母亲在没有亲人的情况下,遭受如此惨烈的痛苦。此后四天,尽管母亲基本处于昏睡状态,每天半小时的宝贵探视时间里,徐舒总是愧疚地抚摸着她的手,反复说“对不起”。

最后那天凌晨时分,徐舒接到医院电话,说母亲已经去世。

我要死在哪里、怎么死

给母亲做遗体告别仪式前,家里长辈好意提醒,不要让89岁的父亲参加,担心他无法承受悲痛的场面,也跟着母亲一起走了,“当时大部分人都这么认为,我也认为很有道理”。

当徐舒劝父亲和保姆阿姨一起留在家里时,他一听眼眶就红了,欲言又止,最后深深叹口气,同意了。

但从那天起,父亲就陷入混乱和恍惚,一直后悔自己没有坚持送相伴几十年的妻子最后一程,他的阿尔茨海默症和抑郁症同时爆发了。他经常自言自语,每天夜里起床找老伴,发现床上没有妻子就开始哭。只要看不见徐舒,就会疯狂给她打电话,或者发脾气。父亲甚至还买了条绳子,准备去公园找棵树自杀。

“那时我不知道该怎么陪伴哀伤且抑郁的老人”,徐舒说,有时急了自己会很简单粗暴地对待父亲,让一辈子把“组织”看得无比重的他,用“共产党员的身份”来让自己“勇敢”——这样说的时候,时间好像又倒流到上世纪90年代,徐舒的表现与当年姨妈只会空洞而无助地叫癌症晚期的姨父“坚持”一模一样。

一边应付像“老小孩”一样的父亲,一边被母亲去世带来的遗憾、自责、无助、消沉情绪裹得透不过气,半年后,徐舒也变得筋疲力尽。2017年1月,她体检被确诊乳腺癌,得知消息的第一反应竟然是觉得解脱了,终于可以去母亲身边“赎罪”。

徐舒与父亲

不过,徐舒随后还是振作起来做了手术,并将父亲和家里的保姆一起送到养老院。终于有了完全属于自己的时间后,她开始思考身后事:准备死在哪里,以及要怎么死?

2019年,徐舒无意间看到母亲家楼上的邻居、北京海淀医院血液肿瘤科的秦医生在朋友圈招募安宁病房志愿者,她想进一步了解安宁疗护,就报名参加志愿者服务,成为一名摄影志愿者。

安宁疗护,是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人为关怀等服务,提高生命质量,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。2017年起,国家卫生健康委先后启动两批安宁疗护试点。

徐舒说,实际上母亲病危时,她还不知道有安宁病房,只知道有临终关怀医院,跟她提过一次,但却被母亲一口回绝了:“那不就是送我去等死的地方吗?”那时徐舒对安宁病房也没有更多了解,无法向母亲说清楚临终关怀对她这样的癌症晚期老人的重要性。“所以我们全凭想象,觉得与其送到那里‘等死’,还不如在家。后来真正了解临终关怀后,我特别为当年的无知后悔。”

父亲去世后的欣慰和羡慕

当父亲的生命也走向终点时,徐舒不再惊慌失措了。那是2023年4月底的一个深夜,养老院护理主管给她打来紧急电话说,老人身体不好了,得尽快赶过去。到了养老院,徐舒向医生表明,只控制不适症状,不做抢救性治疗,由子女陪着走完人生最后一段路,尊重他自然死亡。

之前几年,徐舒阅读了《当绿叶缓缓落下》《你可以更靠近我》《好好告别》等与死亡教育相关的大量书籍,在安宁病房也学到很多临终关怀的办法,这时都能用上了。

她轻柔而细致地给父亲做临终精油抚触,让他尽可能放松。温和地陪他说话,内容是她提炼出来的“四道人生”,道谢、道爱、道歉、道别。徐舒讲起童年的往事,感谢他给予生命、抚养她长大。

父亲离世后,徐舒和哥哥一起去了新疆旅行

徐舒来自一个知识分子家庭,在东北师范大学教师宿舍家属院长大。小时候,她是男孩性格,在家属院里是出名的调皮,为此没少挨父亲打,“有时把我身上都打肿了,学校老师说,你这怎么回事?我还不敢说是我爸打的”。奇怪的是,即便在这种现在看来是被“家暴”的环境下长大,父亲在徐舒的回忆和感受中,始终是正面的、温暖的。

徐舒永远难忘的一个记忆片段是,有一年她高烧不退,父亲冒着瓢泼大雨背她去看病。一路上怕她昏睡过去,不停地哄她:“别睡啊,等你这次好了,爸爸给你买鸡蛋糕!”几十年过去,她还记得当时趴在爸爸宽阔的背上的温暖。

徐舒后来做了志愿者,学了很多心理学知识后明白,那是因为父亲在关键时刻,总是让她感受到自己是“拼了命”在护着她,所以父亲没有给她带来成长创伤。相反,毕业于东北师范大学数学系的“学霸”母亲,虽然基本不打她,但会因为女儿调皮和数学不好而对她有嫌弃,相比之下,那些语言上的伤害让她更受伤。

当徐舒说起那些尘封的往事时,已经说不出话的父亲始终在温柔地望着女儿,紧紧地握住她的手。凌晨时分,父亲喉咙里发出一种声音,她从《好好告别》那本书中知悉,那是“死亡咔咔音”,徐舒决定正式送父亲走了。

她一手抚触他的头顶,一手握着他的手,俯在他耳边说,“跟着最强的光芒走,那里温暖、有爱、幸福”,她会在旁边陪着他。令徐舒意外的是,弥留之际的父亲好像真的感受到女儿陪伴的力量,伸了个懒腰,打了三个哈欠,又像是吃了什么美食一样嘴里嚼着、嚼着,便慢慢停止了呼吸。

看着父亲“惬意”地死亡,徐舒没有悲伤,甚至有些欣慰和羡慕,“欣慰完成了送爸爸善终的心愿,羡慕爸爸的人生谢幕如此完美”。

采访快要结束的时候,徐舒平静而温和地说,最近一次复查,她的指标又不是很好。医生建议做个穿刺再进一步看看,她拒绝了,说不想再去刺激肿瘤,“顺其自然,老天让我活几年就活几年”。徐舒觉得,这些年经历了这么多,学习了这么多,自己早就做好了与世界好好告别的准备。

(图片均为受访者提供)

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彭晓玲

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